让好意萌芽带他们走出病痛
家住四川泸州古蔺县山区的小月月，4岁的她患上幼年型皮肌炎中罕见的抗NXP2抗体类型，已经严重到深夜腹部剧痛至虚脱，爸爸带着她来到首都儿科研究所（简称儿研所）风湿免疫科李建国主任。
李主任说，抗NXP2抗体类型幼年型皮肌炎，如果一直不缓解，出现腹痛要注意胃肠道穿孔的可能性，非常危险，“死神随时光顾”。此前有几个抗NXP2抗体类型幼年型皮肌炎，他们合并消化道穿孔早期很难诊断，确诊的时候都很晚了，死亡率很高。
除了病情，更让李主任担忧的是小月月的家庭情况。父母靠着种地为生，月收入1千多块钱，根本不够给孩子治病。
来自四川山区的4岁小女孩月月，患有幼年型皮肌炎中罕见的抗NXP2抗体类型，严重到肠道穿孔痛至虚脱。（照片已获授权）
作为罕见病的幼年皮肌炎，轻者需要10万左右的治疗费用，重者需要几十万，“关键是很少能根治，需要几年漫长的系统治疗，有些药需要两周到1个月住一次院，一般家庭很难坚持。”
经过儿研所风湿免疫团队治疗，小月月奇迹般渐渐康复了，露出了她这个年龄应该有的灿烂笑容。回到四川老家，小月月已经能跟父母下地干农活了。看病借了许多债，生活依然艰辛，但一家人有了希望和奔头。
小月月已经能跟父母下地干农活了，灿烂的笑容挂在脸上。（照片已获授权）
转眼间，复查的日子就已经到了，但是由于疫情影响，加上经济困难没有凑齐复查的路费和治疗费，生病的小月月离上次复查已经过去了8个月，这次爸爸带着小月月，先是坐摩托车到长途汽车站，之后坐着大巴7个多小时来到重庆机场，趁着机票打折，终于再次来到了首都儿研所，经过李主任团队全面评估，发现小月月的病情又加重了，其实她早就应该来复查了，因为经济原因拖到了现在。
经过这两个月的精心治疗，小月月病情再次稳定，如果顺利她再用一次CTX（环磷酰胺）静脉冲击治疗就可以改口服药物，以后可以通过远程问诊，不用再长途颠簸了。
始终保持笑容的的小月月。（照片已获授权）
12月份的北京已经是寒冬，小月月来北京时还穿着单薄的衣服，李主任心疼小月月，第一时间从家里找出儿子的棉服，解决她临时的御寒，志愿者叔叔阿姨都非常喜欢她，同时送了更多漂亮的衣服和鞋子，小月月穿上非常开心，大家一定也感受到小月月在病房里的快乐了吧！
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发起人为首都儿研所风湿免疫科李建国主任及科室团队以及三名爱心家长，为难治性儿童风湿免疫病患儿实施医疗干预，包括但不限于幼年特发性关节炎、儿童系统性红斑狼疮、幼年型皮肌炎、系统性血管炎（如大动脉炎、川崎病、过敏性紫癜等）、自身炎症性疾病（如CAPS、FMF、BLAU、TRAPS、PAPA等）、免疫缺陷病等。
“萌芽公益”的4位创始人，从左往右为芒果爸爸、果果妈妈、李建国医生、奥莉妈妈。今年11月，“萌芽公益”与中华少年儿童慈善救助基金会合作，在腾讯公益平台发起“萌芽公益救助计划”，涉及的病种除了幼年皮肌炎，还包括所有难治性重症儿童风湿免疫病，期待更多人