妈妈亲述我的孩子被这种不易察觉的疾病折磨

说到在线咨询，最早的时候我其实是排斥的。因为我当时认为医生做在线咨询既不能做诊断，也没法做治疗，还有很高的风险，很局限。所以我在很长一段时间都只做科普不做咨询。

但是。要求我开咨询的呼声非常的高，家长也好朋友也好，都会建议我去做在线咨询。在纠结了很久以后，我终于做了一下尝试，通过咨询接触到了很多的妈妈。

在跟他们做咨询的过程中，我才发现原来妈妈们要的可能不仅仅是一纸诊断，她们更多想要的是，有人能耐心地给她解释和分析病情，要的是给自己不淡定的心一个确认。

前阵子，知贝育儿班的学员涵涵妈就经历了一个焦虑煎熬的过程：

儿子涵涵得了不完全性川崎病，因为症状不明显差点被漏诊，好在先后进行两次线上咨询，最终让孩子得到了恰当的治疗，涵涵目前身体恢复得杠杠滴。

涵涵妈说，宝宝这段痛苦的经历真心让人操透了心，她希望通过自己的故事让其他妈妈们能够借鉴参考。

所以，本文将由涵涵妈口述的形式，给大家展现一段妈妈最真实的心路历程。

图片来源：upload.wikimedia.org

那天下班回家涵涵发起了低烧，而且手脚和身上都出了红色的疹子。因为涵涵是过敏体质，我心想可能是吃到什么东西过敏了，也没怎么放心上。

我给孩子喂了些退烧药，可到了半夜，孩子的烧不仅不退，反而还升高了，身上的疹子愈发明显了。我的心一下子悬了起来，医院挂了急诊。

急诊科医生看到涵涵的情况，叫我们直接上住院部找儿科主任瞧瞧，主任给涵涵开了些检查，并对涵涵全身进行了仔细检查。

他说，孩子发烧还出疹子，要引起重视，有可能是呼吸道感染，但是要密切观察，严重的话会导致脓毒症，但也不能排除是川崎病。

我一听到主任的话，吓得冒了一身冷汗，眼泪也不争气流了下来。医生安慰我说，别担心，配合接受治疗一般会好起来的。

就这样，医生给涵涵开了头孢克肟、西替利嗪口服液和美林。

因为医生不是很能确诊，我心里面总觉得不踏实，为了进一步了解涵涵的情况，我决定通过知贝健康平台咨询欧茜医生。由于当天在线咨询的名额没有了，欧茜医生还特地为我加了个号。

她耐心地查看了我提交的资料并且对病情进行了初步判断和解答，交代我一方面不要被吓坏了，另一方面也要认真观察孩子病情变化，她告诉我脓毒症的诊断要点，还回答了我关于服用美林的疑虑。

就这样，我一直保持线上咨询，医院做治疗。第五天，涵涵发烧仍然不退，依旧39.4℃，身上的皮疹越来越多了，一大片一大片地爆发。

可怜的小家伙浑身滚烫，手脚又红又肿，精神状态差，吃不进东西。看着蔫成一团的儿子，眼睛耷拉着，我焦急万分去找医生沟通。医生给孩子重新化验了血和尿，又调整了治疗方案。

涵涵状况一天比一天好转，终于在第7天的时候退烧了，身上的疹子颜色变深变干。

第12天的时候，涵涵的情况基本稳定。可正在我们办理出院的时候，医生发现涵涵手指尖和脚趾开始蜕皮。医生说，看样子还真是不完全性川崎病，叫我们给涵涵做心脏彩照和血常规。

我脑子嗡地一声炸了，如果涵涵是川崎病，之前医生一直当作呼吸道感染治疗，用药不对症会不会对孩子造成伤害？孩子会不会有什么后遗症？

这么多疑问堵在胸口让我寝食难安，想去找医生问清楚，可每次看见他忙碌的背影，又不知如何开口。

这时我想到了知贝，怀着紧张的心情，我再次咨询了欧茜医生。

发出咨询后很快就收到了欧医生的回复，她让我把所有的病历资料按时间顺序都拍照发给她。她综合分析后再回复我。

夜里十点半，我收到了欧医生的再次回复。

她留言说，孩子的诊断确实很像是川崎病，但目前孩子体温已经正常，心脏彩超也没有发现异常，遵从医嘱服用阿司匹林并定期复查心脏彩超，孩子的病情就是可控的。让我不要担心。并告诉我说15分钟之后她会打电话过来和我详细沟通，如果方便接听就接，如果哄孩子睡觉的话，就开好禁音，不接或者直接挂断，她会安排在第二天白天再次来电。

我给熟睡的宝宝盖好被子，来到卫生间等着欧医生的来电。

果然15分钟后，欧医生的电话拨过来了。她首先问我最担心的问题是什么。然后告诉我，基于当时孩子的状况，因为症状不典型，医生也给出合理的分析和处理，且保持了警惕，所以在孩子手脚脱皮的第一时间就想到了川崎病，避免了漏诊，且按规范及时做了检查和用药。川崎病最大的风险是对心脏的伤害，而孩子的心脏彩超是正常的，后续规范用药的话，能很好地控制病情发展，不用太过纠结。

我还问了她好几个问题，她都详细地进行一一解答。

她温暖的声音，让我内心的那些疑惑终于全部释然了。如果没有欧医生的那一通电话，我估计会吃不下睡不着，心里一直在纠结和担心吧？

涵涵妈这种情况不在少数，因为孩子的病症不明显，医院可能由于种种原因，无法细致、详实地和家长沟通病情。线上咨询就能够进一步掌握孩子的病情，解决家长的燃眉之急。

在这里科普一下川崎病，因为早期症状不明显，往往被当成普通的呼吸道感染。如果没有识别到川崎病的信号而采取相应的处理，心脏的损害可能在退烧后持续，造成冠状动脉瘤这类严重后果，延误最佳治疗时机。

川崎病是一种以全身血管炎变为主要病理改变的急性发热性出疹性小儿疾病。年日本川崎富作医生首次报道，所以以他的名字来命名。

川崎病好发于5岁以下的孩子，当出现下面的症状时，要高度警惕，考虑是川崎病的可能：

高热（39度）持续5天以上

全身布满红色皮疹，在尿布区域更严重

眼睛发红，布满血丝，但无任何脓液、引流或结痂

颈部出现淋巴结肿胀（直径1.5cm）

手掌和脚底肿胀发红

嘴唇干裂红肿

舌头出现粗糙的红色斑点，像草莓一样红肿

手指和脚趾蜕皮（通常在发烧开始后2至3周出现）

川崎病的诊断要点图片来源：JAMA

在一些年幼的婴儿中，其他非特异性症状也可能存在，如呕吐，腹泻，胃痛，咳嗽，流鼻涕，头痛或关节疼痛或肿胀等。

如果出现上面的情况，或者孩子连续高烧超过5天，一定要高度重视，及时联系医生，医院做仔细的检查。

一部分不典型的川崎病不一定出现上面所有的情况，就像涵涵一样，发热、皮疹，但是眼睛没有充血红肿，嘴巴也不干裂发红，也没有淋巴结肿大。我们要注意密切观察。

美国心脏病协会提出一项新的指导性规则，用来帮助临床医师诊断不完全性川崎病：儿童不明原因发热5天及以上，仅符合2或3条川崎病主要临床特征或者婴儿不明原因发热7天及以上，应警惕不完全性川崎病可能。

加上检查CRP、血常规白细胞升高，心脏彩超检查出现冠状病变，排除猩红热、渗出性多形红斑、中毒性休克综合征、出疹性病毒感染等发热性疾病，有可能是不完全性川崎病。

不完全性川崎病的评估思路

如果孩子被确诊得了川崎病，我们不必要恐慌，配合医生进行治疗，并做好日常护理：

注意让孩子好好休息，保护心脏。留意孩子的体温状况和精神状态，如果发现脸色苍白、呼吸急促、精神不振、心跳加快等情况，医院就诊；

在饮食上，为孩子准备温和的、富含营养的食物，保证摄入足够的水分；

保持皮肤清洁，用柔软的毛巾或纱布轻轻擦洗孩子的皮肤，注意不要把孩子刮伤。给孩子穿上透气柔软的衣服，剪短指甲，避免抓伤皮肤；

保持口腔清洁，嘴唇干燥得厉害可以涂抹滋润的护唇膏；

遵循医嘱使用静脉用丙种球蛋白和口服阿司匹林，如果出现异常情况，及时报告医生；

康复出院后要做好后续跟踪，按时服药，定期复查心脏彩超等，如果发现川崎病有复发的情况，医院看医生。

孩子的健康无小事，对于症状不明显的情况，更要高度警惕，多留个心眼。我们要保持密切跟踪，进行多方位咨询，把该问的都问清楚。

有时候或许就是多问一句话，就能拯救一条鲜活的生命。

最后，愿全天下的孩子都健健康康！

?想要跟知贝医生约在线咨询？点击左下角即可