移植科的唐主任告诉他们
骨髓移植手术需要50万,大家一起来帮帮昊昊
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2岁时患重症肺炎,医生多次下病危通知,基因检测确诊为慢性“肉芽肿病”
如果有爱心人士愿意对昊昊家庭伸出援手,请联系扬子晚报或者直接联系孩子的父母我们将继续关注昊昊今后的治疗进展
今年31岁的沈阿勇老家在河南省开封市杞县竹林乡竹林村,四年前来到常熟沙家浜景区工作2012年3月15日,儿子沈明昊的出生,给他和妻子郭彦平带来了极大的欣喜然而,孩子出生第三天便大口吐血,一直持续了十几分钟,这一情况吓坏了夫妻俩赶紧把孩子送到医院,医生检查后认为是缺乏维生素k导致的于是,昊昊住进了开封儿童医院新生儿重症监护室,一周后病情才稳定下来,出院回家
基因化脓性肉芽肿治疗方法突变导致发病,上海权威专家建议尽快骨髓移植
记者了解到,沈阿勇每个月三四千元的工资仅够生活开支,妻子又无法上班,目前昊昊住院治疗每天的费用就要一两千元,这个普通的打工家庭根本负担不起沈阿勇告诉记者,儿子肠道感染了四个月,已经花去30多万元
所幸,在北京的治疗有了一些进展,昊昊慢慢地可以自主呼吸了,不过每天要靠吃激素药和皮下注射抗感染的伽马干扰素来控制病情恶化可是伽马干扰素很难找,他们在医生的建议下跑了20多家医院也找不到,最后只好改用口服的抗感染药物,一直持续了半年之久
照片中,记者看到昊昊眼睛很大,圆圆的脸庞十分讨人喜欢沈阿勇介绍说,孩子个性内向,乖巧听话,打针从来不哭只是每次检查进手术室前的一句话深深刺过敏性肉芽肿性血管炎痛他的亲人:“妈妈,我怕”面对孩子,沈阿勇和妻子很愧疚也很无奈,全家人感觉不到任何生活的美好,噩梦什么时候才能结束?
听说上海瑞金医院儿科治疗消化系统的疾病很有经验,沈阿勇和妻子带着儿子赶到上海,住了10天以后情况未见好转,医生建议还是送往北京儿童医院再一次验血、化验粪便,做了肠镜之后,医生发现,昊昊的肠道感染异常严重,肠道各部位存在溃疡,伴有肠道出血沈阿勇说到这里的时候,屡次眼眶泛红,“医生说别报太大希望,孩子现在的情况能不能坚持到移植那一天还很难说”
4月4日,在第十届苏州(沙家浜)国际风筝节开幕仪式上,一个通过义卖风筝来筹集爱心善款的活动吸引了很多人的关注记者了解到,现场所募得的1.1万元爱心款将悉数用于不口腔嗜酸性肉芽肿幸罹患罕见重症慢性“肉芽肿病”的沈明昊小朋友的医疗救助孩子的父亲是沙家浜风景区剧团员工沈阿勇,他表示,慢性“肉芽肿病”是由于基因突变导致的身体免疫功能缺陷,从出生至今,3周岁的儿子经历了数次重度感染,需要尽快进行骨髓移植手术,才有希望彻底治愈
“当时怎会想到,这仅仅是噩梦的开始,”沈阿勇回忆说,儿子长到1岁时,左手腕被蚊虫叮咬后竟化脓感染,肿块越来越大,无奈只能到医院治疗,最后也持续了8个月才好
昊昊在开封儿童医院住了50天后依然没有好转,该院呼吸科主任找到沈阿勇,表示当地医疗条件有限,昊昊的情况危急,建议转到北京儿童医院继续治疗沈阿勇和妻子不敢怠慢,即刻带孩子来到北京求医经过肺活检化验,医生怀疑昊昊患的是比多亚颅骨锁慢性“肉芽肿病”,排除了外界环境的因素,医生建议做基因检测15天后结果出来,证实昊昊确实患有慢性“肉芽肿病”“第一次听说这个病,我们俩都蒙了,不知道这对孩子意味着什么”沈阿勇哽咽着说为了能照顾儿子,妈妈郭彦平辞了职,寸步不离地陪在昊昊身边
2014年3月,厄运再次降临沈明昊得了重症肺炎,肺部严重感染 “已有五分之四的肺‘停止工作’并连续高烧40度以上,”沈阿勇告诉记者,孩子一分钟呼吸60次左右,医生诊断为呼吸衰竭,开封儿童医院专家会诊后当机立断给昊昊插管上呼吸机辅助呼吸14天在这期间,医院方面下了好几次病危通知,沈阿勇都是颤抖着签了字
儿子患的是如此罕见的基因疾病,沈阿勇到网上查找了大量资料,了解到的结果让他不寒而栗“这种肉芽肿性血管瘤病会引发全身各部位化脓感染,而且,随着孩子年龄的增大,感染的程度也会越来越重一定要想办法治愈”
一波未平一波又起,去年12月,抗感染药物刚刚停用,昊昊便出现了腹泻的症状起初,家里都以为是吃坏了拉肚子,可没想到病情迅速加重,孩子的粪便从刚开始的变稀呈蛋花水样,后来又转为脓血便,并伴有高烧40度以上
无助家庭背上40多万债务,爱心善款陆续而来
经过一段时间使用激素和丙球蛋白冲击治疗,昊昊的肠道感染有所好转,尽管腹泻还在持续,但高烧已退了下来最近,沈阿勇把儿子转到北京海军总医院,一方面继续控制感染,一方面等待骨髓移植手术沈阿勇对记者说,北京海军总医院曾经为几例慢性“肉芽肿病”病人做过骨髓移植手术,这方面有些经验移植科口腔嗜酸性肉芽肿的唐主任告诉他们,多数病人出生后很快就会夭折,像昊昊这样几次度过鬼门关也属幸运,在他看来,昊昊的慢性“肉芽肿病”不是特别严重,经过骨髓移植后治愈的希望还是很大的
3月28日,沙家浜风景区微信公众号发布了“传递爱心,点亮希望!救救我的孩子,他才只有三岁!”一文,社会上的好心人纷纷伸出援手,关注这个因病致贫的家庭沈阿勇也在天涯、等论坛上求助,短短十几天,便收到了通过银行转账、支付宝、微信钱包转来的爱心善款共6万多元
慢性肉芽肿(chronic granulomatous disease,cgd)是致死性遗传性白细胞功能缺陷,多为性联隐性遗传发病多在2岁以内,少数可晚至10岁以后此病反复发生全身各部位的化脓性感染,多有葡萄球塞斯奇的颅骨菌、大肠杆菌、沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染,导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症可有皮肤肉芽肿,湿疹性皮炎,肝、脾大在各受累器官中可见到含有色素脂类的组织细胞形成的肉芽肿主要并发症见于各种脏器化脓性感染如腹腔脓肿、肝脓肿、脑膜炎、严重者发生败血症而危及生命
尤其幸运的是,记者了解到,今年1月,昊昊的骨髓移植配型已经成功预计4月13日-19日期间,昊昊将进入无菌仓进行移植手术的前期准备记者获悉,骨髓移植手术的费用估计需要50万元,而除了费用,医生表示,以目前昊昊的身体情况,进仓移植也有不小的风险然而,“不做移植手术的话,未来孩子的肝脏、心脏等重要内脏器官都有可能发生感染,孩子肉芽肿性系统性血管炎不知道在以后的哪次感染中就离开了,”沈阿勇抹着眼泪说,“我们真的想给他一次感受世界美好的机会,我们很想赌一把”
出生第三天大口吐血吓坏父母,1岁时被蚊子咬了一个包化脓感染8个月才好
持续腹泻长达四个月之久,严重肠道感染突然来袭
2014年11月15日,在获悉上海儿童医学中心有位免疫学权威专家后,沈阿勇和妻子带着孩子又一次踏上问诊之路在上海,昊昊和妈妈一起又做了一次基因检测因为专家告诉他们,得这个病的孩子,90%与妈妈的基因突变有关并且,如果是女孩基因突变,则不会发病,而男孩会百分之百发病检测结果再一次确诊昊昊的病情,但昊昊的妈妈却没有检测出基因突变上海专家表示,只有尽快进行骨髓移植手术,重建孩子的免疫系统功能,才有机会得到彻嘴唇肉芽肿底治愈
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