一个病人的故事
她叫念慈，是一个刚满四十岁，长得娇小玲珑，漂亮的女人，是我们的病人，虽然我没有直接诊治过她，但是一年多来，她病情的起伏常常让我牵挂，她的故事常常让我感动。每次看到她，听她细声细语的说话声，我的脑海里就会闪现出这样的一段文字：这是一个善良的女人，这是一个幸运的女人，这也是一个不幸的女人，这更是一个坚强和乐观的女人。这个挣扎在生与死边缘线上的女人，面对生死的考验，表现出来的那种顽强的意志和善良真诚乐观的心态，真的让我无比的敬佩和感叹！
与念慈的相识是在一年前，记得那天中午看完门诊的我，正走回位于住院部大楼11楼的办公室，在办公室门口，突然被急促走来的肾内科鲁主任逮住了，平时总是笑咪咪的鲁主任一脸严肃的拉住我说，她的一个老病人，脑部肿瘤开刀后住在脑外科，病理报告是与妇科相关的肿瘤，希望我一起去看看病人。一下子就出来一个涉及3个科疾病的病人，我一脸迷惑的跟着鲁主任来到了位于8楼的脑外科病房。躺在2人间病房外间的病人看见我们进去，就挣扎的要坐起来，从有点痛苦的脸上硬是挤出了一点笑容，一个动作，一点笑容，让我感觉到，这是一个真诚，坚强，乐观的病人，脑部肿瘤开刀已经快一周了，手术前偏瘫的左侧肢体正在慢慢的恢复，那只抬不起来的左手已经能够握东西了，左脚也已经能站地了，在家人的搀扶下能慢慢的移动几步了。手术后也没有再抽搐过，不等鲁主任问，病人就细声细语的告诉我们，她现在除了有点头痛，其他还是很好的。陪在旁边的丈夫个子很高，长得很帅，看上去很温和，病人的妈妈比较娇小，很朴实。病人知道我是妇产科医生后，很想知道脑部的肿瘤怎么会是与妇科相关的呢。我简单的告诉她，这种肿瘤是与怀孕相关的，正常分娩后，流产后，宫外孕后，葡萄胎后，都有可能得这种病，”称为”滋养叶细胞肿瘤“，像她这种可以诊断为”绒毛膜上皮癌“，简称“绒癌”，癌细胞浸入血流到达全身，最容易浸入的器官是肺和大脑，脑部的转移病灶清除后，等恢复后还需要化疗，好在这个肿瘤通过化疗可以治愈的。你现在的任务就是好好的恢复。
离开病房，回到办公室，与鲁主任聊了起来，原来病人今年39岁，患白塞氏病已经7年了，近几年病情不稳定。2周前她打电话给鲁主任，说是早上起来觉得左手很重，没力气，拿了一下一只小杯子，杯子掉地上了，医院，到医院一查，发现左侧上下肢有轻度偏瘫，考虑脑部有问题，加快进行各项检查，肺部和脑部同时发现有肿瘤。尤其是右脑的肿瘤有5~6厘米大小，肺部肿瘤脑转移？这是医生们首先想到的，肺部肿瘤穿刺活检明确肿瘤类型，还没等报告出来，病人出现了恶心呕吐，频发抽搐，左侧肢体完全瘫痪的严重症状，不能等了，也顾不上这是个白塞氏病，长期激素应用的特殊病人，脑外科的金主任果断的作出了立即脑部手术的决定，肿瘤位于右侧脑部，足有鸭蛋那么大小，质地有点像老豆腐那样，与脑组织及脑血管交杂在一起，手术历时4个多小时，手术后恢复就如前述，很理想，左侧肢体可以完全恢复。结果病理报告是”绒毛膜上皮癌“，一查血的绒毛膜促性腺激素“简称HCG”高达近2万/ml,这种激素正常值是小于5ml,只有怀孕后会升高。脑部手术前肺部肿瘤穿刺组织太少没报告，也可以解释了是同一种肿瘤——绒癌。鲁主任接着说，这个病人的白塞氏病也不轻，肠道回盲部的溃疡大出血切除过肠子，术后又形成新的溃疡，目前激素治疗的用量还是比较大的，停药又怕回盲部溃疡出血，接下来还要化疗，这样对脑部伤口的愈合都是不利的，说着说着没有声音了，我抬头看了看，鲁主任已经低下头陷入了深思，这位在省内肾脏疾病，风湿病诊治上有相当知名度的专家，完全把病人当成了自己的亲人，由于她更懂的疾病的发展和可能的结果，她的担忧也就更重了。我发现病人很乐观，性格很好，应该也很坚强吧。我的声音打破了暂时的沉默，鲁主任肯定的说，是的，她很坚强，也很乐观，医从性特别的好，我相信她一定会积极配合我们治疗的，你慢慢也会了解她的。
过了几天，我又去病房看她，恢复的真的快，看见我进去，她很快坐起来，并笑嘻嘻的说，我现在已经可以下床跑步了，并要跟我握手试试劲。与她的交谈中我知道了，她有一个14岁的儿子，7年前得白塞氏病后一直没有避孕也没有怀孕过，以为不可能怀孕了，谁知，去年（.9）停经后一查发现怀孕了，尽管身体不是太好，但是总觉得这是不是上帝给自己的礼物，想要这个孩子，结果10月份自然流产了，此后月经一直不太正常，有时候还很多，但是也没有太注意，直到这次发病，才知道是与去年的流产相关的，我还告诉她，怀孕后的一些绒毛细胞也会进入血流，绝大部分绝大部分的绒毛细胞都会被机体的免疫系统消灭，极少数极少数的细胞会子宫肌壁或者肺，脑等部位癌变生长形成肿块，一年前流产后的不规则月经可能就是疾病的开始，脑部转移是最危险的并发症，死亡率很高，好在上帝派了金主任，鲁主任等来帮助你，硬是把你从死神那里抢了回来，而且又恢复了你原来的样子。接下来靠化疗来继续杀死血液中残存的癌细胞及肺部的肿瘤。你那么坚强，乐观，那么温暖一家人的陪伴，那么多医生护士的帮助和关怀，一定会完全恢复的。病人满脸笑容的对我说，是的，冥冥之中总是有一种声音在跟我说，念慈啊念慈，你一定会好起来的，这个时候我才知道，她有一个很好听的小名—念慈，意思是所有的理念都是慈悲的。
术后20天，虽然血绒毛膜促性腺激素已有下降，但是对于这个通过血行转移的恶性肿瘤积极化疗已经迫在眉睫，考虑到子宫壁没有转移灶，也没有明显的阴道出血，医院肿瘤内科来完成，白塞氏病每天3颗的激素口服病情还算稳定，但是脑部伤口皮肤愈合不好，局部替代部分颅骨的钛板外露，需要修复，去除坏死的皮肤及钛板等，否则有颅内感染的风险。当脑外科的金主任，肿瘤内科的冯主任等在会诊商量纠结中时，念慈听懂了主任们的意思，坚定的自己给自己做主，先化疗，杀死在体内作恶的肿瘤细胞。脑袋先放一放。坚定的信心使得三位主任连连点头赞许，不约而同的说，一定要帮助她。四联化疗药轮番上阵，恶性呕吐，掉头发，骨髓抑制，这些化疗常见的副反应对于念慈来说，对于她曾经的痛苦来说，已经不是问题了，每一次挂上化疗药物，我们的护士都会轻轻拍拍她的肩膀，一切尽在不言中。一个疗程，二个疗程，5个疗程，HCG早已降到正常范围了，但是在化疗后期，出现了持续高热，是感染？是肿瘤的因素，是化疗药的因素，是激素的因素，还是白塞氏病的原因，多科会诊，按理来说，化疗药也是抑制免疫的，对白塞氏病也应该有抑制作用的，但是没有停用激素，除了高热还有右下腹（相当于回盲部）隐隐作痛，是不是真的化疗药加重了白塞氏病？加大激素剂量，慢慢的体温降下来了，右下腹隐痛消失了。术后3个月总算完成了化疗。又听到了念慈的笑声，看到她甜甜的笑脸，又看到她与病友们聊起了家常。
病情稳定一段时间后，她从化疗科转到了脑外科病房，准备颅骨和头皮的修复手术，那天是礼拜天，晚上7点多，没有什么征兆，准备洗漱，上一下厕所就上床睡觉，坐在便厕上的念慈觉得有点拉稀便，她平时就比较注意，一看稀便中有点血，陪伴的阿姨急的要去叫医生，念慈拦住了，她怕医生知道了，就不给她做手术了，希望只是少量出血，然而不多时，血就喷涌而来了，难道几年前的情影又重现了，念慈不寒而栗，很快，护士来了，脑外科值班医生来了，肾内科值班医生，ICU，消化科及普外科值班医生来了，立即转到了ICU,输液，止血，输血，床边紧急检查，金主任及鲁主任赶来了，次日，出血还是没有完全停止，急症肠镜下发现出血还是在回盲部，较大面积的溃疡出血灶，无法止血。各科的主任们都到场大会诊，像第一次一样的再次紧急部分肠切除手术？目前病人的状况风险又大大增加了。手术后可能发生的断肠综合征等等，手术可能利少弊多，考虑到还是白塞氏病引起的出血，已经陪伴了病人7年的鲁主任，大胆的决定接回自己的病房，保守治疗，再次加大激素的剂量。这时候念慈的丈夫提出他已经与当年给她开刀的医生联系好了，转院再次手术，大家的眼光都转向了念慈，已经输了三千多毫升血的她，略带苍白的面容上那双坚定，信任的眼神似乎在告诉在场的每一个人，她相信鲁主任，两双冰凉的手又一次紧紧的握在一起了。病人的信任和顽强，医生的担当和用心，念慈又一次战胜了疾病。一个月后又转到脑外科病房，继续上次还没有完成的颅骨头皮的修复手术，考虑到病人原有疾病的复杂性，仅做了部分颅骨及钛板清除及头皮重新缝合手术，如今念慈的右顶骨仍然缺损，头皮上长出来的浓密的黑发几乎盖住了这个缺损，用手轻轻一摸，一个大凹陷，所以头还是念慈的重点保护对象，照金主任的话说，看看有合适的那个时候再行颅骨修复。
到了今年5月份，医院住院已经6个多月了，对家的思念，对父母，儿子的思念，让她有了一种归心似箭的心情，但是在一个多月前血HCG的复查中已经发现有升高的现象，到5月中旬，已经升到了多，还好肺部的病灶没有增大增多，但是看着站在她病床前的肿瘤科冯主任，无可奈何，苦笑的表情，念慈知道，接下来的治疗还是要化疗，但是回家的决心已经占据了她的全身，与冯主任最后的协商是，回家休息4周来化疗，医院复查HCG，必要时提前来住院化疗。期间HCG忽升忽低的波动，对家的留恋，一直想用增强体质来对抗疾病的信念，念慈一直到7医院来复查。看着已经上升到多的HCG，肺部CT上有小的新病灶出现，而右下腹又时有隐隐作痛，念慈又给医生出难题了，商量后还是建议住院化疗，一向勇敢，果断的念慈又犹豫了。鲁主任又一次跟我交流了她的病情和心态，当然鲁主任又很担心溃疡出血，纠结再纠结，还是希望我也能当当说客，并说化疗期间的白塞氏病她会管牢的，我对自己很有信心，我认为凭我对专业的知识的掌握我一定能说服她留下来化疗，我尤其会告诉她，化疗可以治愈这个绒毛膜上皮癌。当然我也知道，念慈虽然很坚强，依从性高，但是她很有主见，久病成良医，虽然一次次通过手术，药物挽救了她的生命，但是她内心深处希望通过意念，通过锻炼，通过营养来战胜疾病的理念一直没有动摇过，这在我后来与她多次交流中也深深体会到的，原先想在办公室里与她好好聊聊，结果她爱人代她表达的意思，我也无语了，让我又一次感觉到，医学不是纯科学，还有人文，哲学的成分。我理解了他们夫妻俩的意思，她不是害怕化疗副作用带给她的伤害，但是对化疗过程中可能发生的肠道大出血，还是心有余悸的，看到自己身上流出来的鲜红鲜红的血液，她害怕了，还有就是他们15岁的独养儿子刚好放假回来，她想与儿子多呆呆，多看看儿子，多为儿子烧一餐饭，多与儿子说说话，她怕这次化疗再大出血，她会失去和儿子最后的相处机会。我理解她，不是她不配合，不是她固执。不是她不想活，不是她~~.
接下来的方法，还是每2周的HCG测定，白塞氏病的治疗也继续。刚巧那几个月我每半个月去念慈在医院看门诊，她也定期来我的门诊复查，血的HCG也在上下波动，其实我心里明白，有些小波动可能是化验误差，但是每次看到这一次比上一次有点下降，她总是开心的像三岁的孩子，我知道我还无法说服她来化疗，我想她儿子开学了她应该会去住院，她每次来复查，穿着漂亮的裙子，戴着略棕色的假发，满脸笑咪咪的，真的不像病人。有一次，她对我说，希望下一次来看完门诊后，迟一点回杭州，她想陪我逛逛全国知名的小商品市场。我还是找了个很有说服力的理由回绝了她，是的，我咋能让念慈陪我逛店呢？到9月底，血HCG已经上升到多了，念慈终于下了决心，再次住院了，我去肿瘤科病房看她时，住在单人房间的她还是那样，温和，细声细语的说话，与朋友们 方素华主任医师
作 者 简 介方素华 主任医生/本科
现医院妇产科顾问，原浙江大学医院妇产科副科主任，主任医师，硕士生导师。年毕业于原浙江医科大学医学系（77届）。近三十年来一直在临床一线工作。对妇科恶性肿瘤、妇科微创手术、宫颈癌前病变等妇科疾病的诊治，及其产科合并症、并发症及难产的处理有相当丰富的临床经验。擅长腹腔镜下各种妇科手术，包括卵巢肿瘤切除术、子宫肌瘤切除术、子宫次全切除术、子宫全切术。尤其擅长腹腔镜辅助下子宫切除术，及其经阴道子宫切除术及盆底修复术。
门诊时间：周一下午、周三上午
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