罕见病不罕见，远程会诊架起千里眼
“医生，这伤口烂得这么严重，我到底得的是什么病啊”
“先别着急，具体说说是怎么发展的。”
“是去年12月份的时候突然得的这种怪病，最开始右胳膊没劲发麻，随后是右腿、左胳膊，最后左腿也麻了，四肢感觉慢慢丧失了。眼看着手指、脚趾慢慢坏死了，周边肌肉也出现好几处坏死，我们都吓坏了，四处求医。医院住院时，全院都给会诊了。血液科、感染科、皮肤科、风湿科、神经内科等等科室的主任都看了。虽说吃了药，有所缓解，但一直没能确诊。医院去看过门诊，也没有特别好的治疗方法。现在坏死的地方越来越多了，我们不知道该怎么办？”
……
这一幕来自黑龙医院一位患者与医生的对话
“根据你的病历记载：双下肢前胫后胫动脉闭塞UAN，右上肢尺动脉远端闭塞，神经源性损伤，嗜酸性粒细胞44%，血IGE大于、血小板9万5，血浆白蛋白降低……你的病情很复杂。根据已经诊断的结果：系统性血管炎、周围神经病、冠心病急性前壁心肌梗死、双下肢动脉闭塞、嗜酸粒细胞增多症、左胸壁肿物、肝囊肿、低蛋白血症。你的多个器官都有症状，因而排查起来十分困难。
“那该怎么办，我们都快绝望了！”
“别那么悲观，医院条件有限，但全国这么大，肯定有见过这种病的大专家，我们来想想办法。”
医院通过心医远程医疗平台连线了心医服务团队。团队伙伴在得知该病例后非常重视，第一时间作出回应。考虑到患者病情复杂，诊断未明，医院不了解应该申请哪个科室最为合适。心医专业的医医院信息科老师、患者家属细致沟通，详细了解患者前期就医情况，询问了现在病情，整理病历后，建议会诊风湿免疫科最为适宜。随后，第一时间进行分诊及专家预约。
心医远程根据患者病情精准匹配专家，请北大人民风湿免疫科专家孙瑛教授进行远程会诊。孙主任非常重视此病例，不但提前认真审阅病历，还组织科室进行讨论。综合考虑患者症状表现、化验检查等数据，会诊中与申请端医生进行细致沟通，给出的诊断意见为，该患者所患疾病是一种罕见病——Churg-Strauss综合征，又称变应性肉芽肿血管炎，是一类原因不明、主要累及中小动脉的系统性坏死性血管炎，病变累及全身，可造成多器官损伤，所以该患者表现为神经损伤、皮肤血供损伤等、肢体感觉损伤等，因此诊断起来十分困难。
因该疾病治疗难度很大，地方对此疾病的治疗条件有限。医院沟通，建议患者转诊治疗。（目前患者正在安排转院过程中，让我们预祝患者身体好转，早日恢复健康！）
会诊结束后，医院苑院长激动地说道，远程会诊真是架起了“千里眼”，让医院有机会与顶尖专家“面对面”。县医院诊断不明的疑难杂症，联系大城市大专家越来越容易，老百姓在家门口医院的医疗服务！对普通群众而言，从小县城千里迢迢赶到大城市就医，先不说挂号难、排队难，就来回奔波的车船费、住宿费也是一大笔，生病的人应该把钱花在刀刃上。远程会诊，为患者带来了实实在在的好处。
赞赏
