目前比较棘手的问题是排异反应、并发症和病毒感染,患者由于抵抗力低出现病毒大量的复制,并且持续的拉肚子会把成功的移植供体给排掉,对他的影响很严重海军总医院儿科主治医生卢伟表示,子轩几次度过鬼门关也属幸运,现在经过复查酶和基因已经正常了,大概半年或者一年以后,孩子就可以回复正常"这么勇敢又可爱的孩子,我们怎么忍心放弃?孩子的妈妈说
作为父母,黄贤震与妻子承受的不仅是孩子病情的压力,治疗费用也成为一家的难题目前子轩住院治疗每天的费用在一万元左右,家里已经背上了近60万元的债务有34页密密麻麻记录着黄贤震借款和网友的捐款酸性淋巴肉芽肿情况
最近,一位患有慢性肉芽肿病的孩子家长向社会求助,自从出生后孩子就一直在医院治疗
黄贤震说,之所以每一笔钱都记在本子上,是希望有一天可以报答大家在本子的第一页,他曾郑重得写道:“希望孩子得到好心人帮助,能早点好起来”
不仅是高烧,皮肤溃烂也时常折磨着子轩黄贤震回忆说,儿子脸的左侧被蚊子叮咬后竟化脓感染,肿块越来越大还出现溃烂,最后持续了9个多月才好孙长征 孔冠军 摄 图片来源:齐鲁网
孩子患慢性肉芽肿病出生后未离开医院
为了给孩子治病,家里已经背上了近60万元的债务,“医院的生活我们真过够了!”说到伤心处,黄贤震失声痛哭:“之前那么多难关都过来了,我们不能放酸性淋巴肉芽肿图弃他”
2013年6月,子轩在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿病"第一次听说这个病,我们俩都蒙了,脑子一片空白,不知道这对孩子意味着什么黄贤震哽咽着说 2015年1月28日,子轩住进了北京海军总医院
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从山东菏泽到济南再到北京、上海,从当地中医院、妇幼保健院到齐鲁儿童医院、省立医院,从村里的小诊所辗转全国最好的三甲医院从出生第八天开始,三年间,1064个日夜,他的童年都是在医院里度过的
2012年9月23日,黄子轩出生在山东省菏泽市单县孙六镇贺庄村里,对于初为人父的90后黄贤震来说这是人生中最骄傲的日子然而,好景不长自从子轩出生第8天开始,就一直持续高烧,在县医院治疗40多天后,虽然高烧得到了控制,但病因并没有找到如见肝脏肉芽肿的轩轩已经见不到往日照片的神采,眼前是一个身体瘦弱、脸部浮肿,眼睛睁不开的患儿妈妈说,长期的病痛折磨,让轩轩变得脾气急躁并且爱哭
在进行了11天的化疗之后,5月8日,医生给子轩进行了造血干细胞移植
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